Ervaringsverhaal Riet (52)
“Van 1998 tot 2020 heb ik alleen maar Allergan prothesen gehad, nu deel ik graag mijn verhaal. Ik wil dat mensen weten: als zij het kan, kan ik het ook.”
Toen ik 27 was, ontdekte ik een raar knobbeltje in mijn borst. Ik heb toen een mammografie laten maken, maar zonder resultaat. Er was volgens de arts niets slechts te zien. Ik voelde me niet gerust gesteld en ben toen op eigen initiatief naar de huisarts gegaan, die mij na veel aandringen kon doorverwijzen naar een chirurg. Ik wilde gewoon dat het plekje eruit zou worden gehaald. Toen de chirurg het eruit haalde, schrok hij en zei: “Het is kanker, we moeten stappen ondernemen.” Dit was voor mij een grote klap. Deze chirurg was wel de eerste die de ernst van de zaak in zag. Ik heb mijn leven aan deze chirurg te danken.
Amputatie en Allergan siliconen
10 jaar later is er opnieuw borstkanker bij mij vastgesteld en ik heb mijn beide borsten moeten laten amputeren. Net als vele anderen wilde ik na deze ingreep protheses en heb ik borstimplantaten van Allergan laten plaatsen. Ik kreeg helaas veel last van pijn, infecties en van allerlei andere klachten. De eerste implantaten heb ik er toen uit laten halen, maar wel weer laten vervangen door Allergan implantaten.
In deze periode en hierna heb ik me onbegrepen gevoeld en werd ik voor mijn gevoel totaal niet serieus genomen door artsen. Vanwege de aanhoudende heftige klachten die ik ervoer door de borstprotheses, heb ik in 2006 mijn implantaten eruit laten halen. Ik wilde nieuwe borstimplantaten op basis van lichaamseigen weefsel, om van alle ellende af te zijn. Ik moest eerst aankomen om dit mogelijk te maken, daarom heb ik toen een jaar rondgelopen zonder prothesen. In 2007 was het zover en kon er een nieuwe periode aanbreken. Maar de transplantatie ging mis en ik heb drie dagen bewusteloos op de IC gelegen. Toen ik wakker werd, moesten diezelfde avond de prothesen alweer verwijderd worden.
Controle bij de plastisch chirurg: we gaan er niet meer aan rommelen
In 2008 heb ik toch weer gekozen voor Allergan protheses. Na 10 jaar, in 2018, ging ik op controle en na een kort onderzoek stuurde de plastisch chirurg mij naar huis met de boodschap dat alles prima was. Eén van de prothesen was erg gezakt en zat niet mooi meer, maar de chirurg zei: “We doen er niks aan want je hebt geen kapselvorming en als je een bh aan hebt, ziet het er nog goed uit. We gaan er niet meer aan rommelen.” Ik gaf aan dat ik liever zou wisselen van implantaten, maar kreeg terug dat dit niet nodig was, omdat de implantaten voor een heel leven meegaan. Er bleken zelfs siliconen mijn linker oksel te zitten, maar de chirurg zei dat het niet zo erg was en dat het wel los zou lopen.
Er is erg laks omgegaan met mijn klachten, en deze werden constant gebagatelliseerd. Na het bezoek aan de plastisch chirurg heb ik veel lymfe drainage-massages ondergaan om de klachten te verhelpen. Omdat vooruitgang uitbleef, ging ik naar de huisarts. Hij raadde me aan toch eens foto’s te laten maken. Eenmaal in het ziekenhuis werd mij verteld dat er veel vocht in mijn borsten ophoopte; in totaal is toen 400cc weggehaald. De arts zou de inhoud opsturen, maar wilde ook aanvullend onderzoek doen. Ik vroeg me af, wat zou er dan mis zijn? Ik begreep er niks van. Er werd voor het onderzoek namelijk geen reden gegeven: ik werd totaal in het duister gehouden.
“Normaal gesproken wordt een medische behandeling van begin tot eind uitgelegd en worden de risico’s met je gedeeld. Zo is dat bij de plaatsing van mijn implantaten niet gegaan. Bij de ervaringen die ik heb gehad in het ziekenhuis bleef alles vaag en werd er vrijwel niets uitgelegd over de procedure of de risico’s. Ik heb bijvoorbeeld ook nooit geweten dat een borstimplantaat kan gaan zweten.”
Opnieuw borstkanker: BIA-ALCL
Een week later liep mijn borst wederom vol met vocht, en moest ik opnieuw een afspraak maken. De arts trok meteen aan de bel: “Het is foute boel, je hebt BIA-ALCL.”
”Het is net alsof je een klap in je gezicht krijgt. “Er zit een groot tumor, alles moet eruit.” Ik kon alleen maar denken, wat heeft die plastisch chirurg nou gedaan?”
Hierna, in 2021 zeiden mensen op een avond dat ik naar Op1, waarin het ging over de Siliconenzaak, moest kijken. In eerste instantie dacht ik – dit gaat niet over mij want mijn protheses zijn niet lek. Ik bleef kijken en zag toen Regina, die kende ik, en toen werd het me allemaal duidelijk. Het was net alsof ik naar mijn eigen levensverhaal aan het luisteren was.
Ik denk dan terug aan mijn controle in 2018. De plastisch chirurg had mij moeten vertellen over de ophef en terugroepactie van Allergan borstimplantaten. Dat deze borstimplantaten schadelijk waren was bekend, de informatie was er. Mijn vertrouwen in plastische chirurgen is compleet verdwenen. Heel veel mensen weten dit gewoon niet. Zelfs mijn eigen huisarts zei: “Ik wist dit niet, ik leer weer van jou.”
Na mijn diagnose van BIA-ALCL ben ik mezelf meer gaan verdiepen in de ziekte en kreeg ik een sterke drang om hiermee naar buiten te treden. In mijn omgeving hadden mensen ook implantaten van Allergan, ik heb hen toen meteen gewaarschuwd. Iemand die ik ken, kampte met hevige klachten en kreeg te horen van haar huisarts dat het om een burn-out zou gaan. Ik ken deze klachten; ik heb dezelfde vage klachten gehad. Je herkent jezelf daarbij gewoon niet meer. Dit zijn klachten die door artsen nog steeds niet gelinkt worden aan schadelijke borstimplantaten. Medici vertelden mij bijvoorbeeld dat dit een logisch gevolg is door de chemo. Ik werd constant gewezen op oorzaken buiten de borstimplantaten.
“Ik heb veel leed doorgemaakt. Waarom heeft niemand mijn ogen geopend en mij laten weten dat het een mogelijkheid was dat borstimplantaten hier de oorzaak van waren?”
Vooruit kijken: anderen helpen en informeren
Ik heb een inloophuis opgezet. Uit eigen ervaring weet ik dat mensen nazorg missen na heftige perioden van ziekte. Ik spreek met veel vrouwen die niet worden geholpen na het ziekenhuistraject. Vrouwen slapen niet, vrouwen worden angstig, vrouwen leven in onzekerheid; vrouwen zijn depressief. Het inloophuis dient als steun voor deze vrouwen maar is ook gewoon gezellig. Het zet vrouwen aan het denken en het geeft hen een plek om steun te vinden.
Ook ben ik bezig met het schrijven van een boek. Ik wil dat mensen weten: als zij het kan, dat kan ik het ook. Bewuste en geïnformeerde keuzes zijn belangrijk. Het hoeft niet meteen ALCL te zijn, maar je moet wel bewust kiezen wat je in je lijf stopt.
Ik heb veel leed doorgemaakt. Waarom heeft niemand mijn ogen geopend en mij laten weten dat het een mogelijkheid was dat borstimplantaten hier de oorzaak van waren?
Achteraf gezien vind ik dit het ergst: de informatie over gevaarlijke borstimplantaten was er, alleen is dit mij nooit verteld. Dit had nooit plaats mogen vinden en bovenal niet gehoeven. Dit leed had mij bespaard kunnen blijven.
