Categorie: Verhalen

Verpleegkundige Daisy (32) heeft haar energie terug

“Toen ik 11 jaar geleden de keuze maakte om borstimplantaten te laten plaatsen heb ik dat niet in een week besloten. Jarenlang heb ik mij onzeker gevoeld, geen volledige vrouw en heb diverse vrouwonvriendelijke opmerkingen gehad, omdat ik niet de borsten had zoals andere meiden. Ik heb dus een weloverwogen beslissing gemaakt voor vergroting. Maar mijn implantaten van Allergan bleken mogelijk schadelijk te zijn voor mijn gezondheid.”

Daisy zag de documentaire “Moordtieten” op NPO3.

“Toen ik wist dat ik ‘die’ implantaten uit de documentaire heb, zei mijn man: “Ze moeten eruit! Jouw gezondheid is het belangrijkste”. Ik wist meteen dat hij gelijk had. Maar het idee dat ik terug moest naar die onzekerheid maakte mij bang. Een gevecht tussen mijn hoofd en mijn hart heb ik het vaak genoemd.”

Pijnlijk
Toen ik een afspraak had gemaakt om te vragen wat de plastisch chirurg voor mij kon betekenen en wat het mij zou gaan kosten, namen de implantaten de beslissing van mij over. Mijn rechterborst begon enorm op te zwellen en werd erg pijnlijk. Via mijn huisarts kwam ik toen in een medische molen terecht. Mammografie, echo, punctie van het opgehoopte vocht in mijn borst en wachten op de uitslag of het geen lymfeklierkanker BIA-ALCL was.
Gelukkig was het geen kanker, maar bleek wel dat mijn implantaat geruptureerd [gescheurd, red.] is. Binnen twee weken zijn in 2023 beide implantaten verwijderd. Na de operatie liet de chirurg mij zien dat één van de twee implantaten bijna doormidden en helemaal verkleurd was. Dit heeft al die tijd in mijn lijf gezeten.

Energie terug, klachten weg
Het is nu negen maanden na de operatie. Ik heb weer energie en kan mij ook weer concentreren. Ik heb jaren plezier gehad van mijn implantaten en heb de vermoeidheid en concentratieproblemen altijd weggewuifd: er is altijd wel een reden te bedenken waarom je moe bent, toch? Mijn onverklaarbare neurologische klachten zijn verdwenen.
Nu ik van deze klachten af ben besef ik pas dat ik veel feestjes, uitjes en tijd met mijn kinderen heb gemist omdat ik altijd moe was. Dat dit in relatie staat met de explantatie kan ik zelf niet aantonen, maar ik ervaar het wel als opvallend.

Recht op schadevergoeding
Met de kennis van nu zou ik het nooit meer doen. Mijn gezondheid en mijn gezin zoveel belangrijker dan een paar borsten. Ik ben de eerste jaren erg blij geweest met mijn keuze, maar wist toen nog niet dat deze implantaten schadelijk konden zijn voor mijn gezondheid.

Vanwege de gezondheidsrisico’s is dit type implantaten in 2018 van de markt gehaald. De fabrikant heeft tot dusver geen stappen ondernomen om de vrouwen te informeren of tegemoet te komen die ze voor die tijd al droegen. Om deze reden is Bureau Clara Wichmann de siliconenzaak gestart, waar ik nu aan meedoe. Ik had die implantaten die mogelijk schadelijk zijn voor mijn gezondheid en heb recht op een schadevergoeding om de medische kosten terug te krijgen.
Als nu iemand mijn stukje leest die ook borstimplantaten heeft, hoop ik dat je via www.siliconenzaak.local nagaat of ze schadelijk kunnen zijn voor je gezondheid. Informeer je goed!

Foto van Daisy: Lisanka Pauw

In de familie van Rosa (44) komt borstkanker voor. Zij liet haar borsten preventief verwijderen, koos voor borstimplantaten van Allergan en wil ze er nu uit hebben omdat ze instinctief voelt dat het niet goed zit. Maar ze laten verwijderen is in meerdere opzichten niet zo gemakkelijk, daarom heeft Rosa zich aangemeld voor de Siliconenzaak.

Ik herinner me nog die paar minuten voordat ik onder narcose ging voor de operatie. Denkend aan mijn moeder die stierf aan borstkanker op haar 53-ste en mijn zus die ook begin veertig dezelfde ziekte kreeg en zich daar doorheen aan het worstelen was. Als kind zag ik hoe mijn moeder met een verbrande huid liep van de bestralingen. Hoe ze kermde van de misselijkheid na al die chemo’s en mijn broertje en ik stil in een hoekje zaten te spelen omdat ze zo ziek was. 9 jaar lang. Ik was 22 toen ze overleed.

Sinds die tijd was ik wel een beetje alleen op de wereld. Huis en haard verdwenen. In een studentenhuis van 25m2 probeerde ik het beste van mijn leven te maken. Ik klom langzaam omhoog in mijn werk en behaalde het hoogst haalbare in mijn familie: mijn master halen aan de universiteit. Niet lang daarna werd mijn zus ook ziek op dezelfde leeftijd als dat mijn moeder ziek werd: 44 jaar. Haar weg bewandelt zij nog steeds gelukkig! Er was geen sprake van een aantoonbare erfelijke variant, maar dat ik nu 30% kans had om het ook te krijgen, verteerde mij van binnen. Geen yoga of ratio kon daar tegenop.

Vogelvrij

Mijn relatie ging over en alleen, in een prachtig huisje in Amsterdam zat ik de dagen uit. Totdat ik Wiebe ontmoette. Hij kende van zichzelf de besognes van leven met iets wat je met je meedraagt en waar je je niet aan kan ontworstelen. Om weer verder vooruit te kijken dan twee jaar, verruilde ik mijn mooie borsten voor twee mooie Allergan-exemplaren. Voor mij toen de beste keuze. Mijn
plastisch chirurg had het werkelijk zo mooi gemaakt. Sindsdien voelde ik mij vogelvrij. Ontlast. Licht. Tot op de dag van vandaag.

Geen garanties

Ik kan er best wel om lachen dat elke borst een garantiebewijs heeft van 10 jaar. Want zolang horen ze mee te gaan. Toch merk ook ik wel dat er iets onder mijn huid aan het leven is: jeuk, bultjes, hartkloppingen, vaagheid in mijn hoofd. Ik hoefde er weinig voor te doen om een verband te zien met de protheses. Of het verband er ook daadwerkelijk is, dat weet ik niet, dat laat ik aan de wetenschap over. Wat mij in mijn leven tot nu toe nooit in de steek heeft gelaten, is mijn intuïtie. Je moet niet op garanties varen. Vanuit die bril weet ik zeker dat die protheses een beetje aan het oplossen zijn. Ik word daar alleen niet meer bang van.

Teveel

Zo daadkrachtig als ik ben, ging ik afgelopen twee jaar gelijk op zoek naar mogelijke oplossingen. Het liefst zou ik de siliconen exemplaren vervangen door een duurzaam product, namelijk lichaamseigen weefsel. Een loodzware operatie, laten we wel wezen. Dat doe je niet zomaar even. En als ondernemer betekent dat ook een paar maanden geen inkomsten en misschien wel opdrachtgevers die je kwijtraakt. En protheses vervangen, blijkt helemaal niet gemakkelijk. Ik ben te zwaar, moet er over nadenken of ik nog kinderen wil (omdat de buik strak komt te staan) en omdat mijn klachten vaag zijn, moet ik zelf een bedrag van 5 cijfers betalen.

Keuzevrijheid

Ik geloof in voortschrijdende inzichten. Ik neem niemand iets kwalijk. De lichamelijke klachten zijn nu ook niet zo groot dat ik er onder lijd. Maar wat ik rond deze protheses vooral belangrijk vind, is dat je de vrijheid hebt om te kunnen kiezen. Mijn moeders lichaam was enorm gehavend door de behandelingen. Dat is inmiddels 30
jaar geleden. Ze had toen ooit al eens gehoord dat je nieuwe borsten kon laten maken met protheses. Toen ze in bed lag, droomde ze daar weleens over. Met tranen in haar ogen. Dat die borsten er uiteindelijk kwamen, is geweldig. Dat ze nu mankementen hebben, is voortschrijdend inzicht. De tijd. Maar we dromen verder.

De Siliconenzaak

Bureau Clara Wichmann voert al meer dan 40 jaar rechtszaken die de rechtspositie van vrouwen te verbeteren, mooi dat zij deze siliconenzaak tegen Allergan nu willen voeren. In Amerika zijn terugroepacties al een paar jaar gaande, ook over deze specifieke protheses. Nederland volgt altijd wat later. We hebben hier ook niet echt een claimcultuur. Ik geloof er wel in dat het balletje ten voordele van alle betrokken vrouwen gaat rollen en er schadevergoeding komt. Dit zou recht doen en erkenning en vrijheid geven.

Mijn droom

Met de vrijheid die er hopelijk komt, zal ik mijn protheses laten verwijderen. Ik droom ervan dat er iets in de plaats komt wat nog beter is. Het liefst zou ik willen dat ze helemaal niet meer nodig waren, maar dat is een illusie. Ze zijn gekomen om mensen te helpen. Laten we dat ook niet vergeten. En als je ze niet meer wilt omdat ze je bang maken, dan kies je voor het leven. De stap naar zonder of met een vervanging is enorm groot.

Een operatie naar vrijheid is een zware weg. Maar we leven. We doen het maar 1 keer. Dan is kiezen in vrijheid het grootste goed. Ik denk dat Clara Wichmann -de naamgeefster van Bureau Clara Wichmann- daar niet anders over had gedacht. En dan was ze ook nog jurist. Mijn zegen hebben jullie.”

Op haar 19e koos Laila voor een borstvergroting. Ze ging van cup AA naar cup D. Na eerst McGhan prothesen te hebben gehad, verving ze deze na 10 jaar voor Allergan borstimplantaten. Een grote vergissing, vindt zij nu.

“Negentien jaar, nog maar net volwassen was ik. En onzeker. Ik ben opgegroeid in een gelovig gezin en was daar kort tevoren uitgestapt. Ik was gaan samenwonen met mijn toenmalige vriend, die een obsessie had voor grote borsten. Ik besloot aan zo’n ideaalbeeld te voldoen en koos voor een borstvergroting. Wel wilde ik het goed doen, niet bij een of andere louche kliniek, maar verstandig in het ziekenhuis. Ik maakte een afspraak bij het Franciscus Gasthuis ziekenhuis in Rotterdam. Ik weet nog goed dat ik op de ziekenhuiszaal lag met twee andere vrouwen, die er voor iets heel anders waren. Zij zeiden: ‘Doe het niet, je bent al prachtig van jezelf, er is niks mis met jouw borsten’. Ik voelde twijfel, toch ging ik onder het mes.

Maatje groter

In de operatiekamer bleek het formaat siliconenimplantaat dat ik wilde niet voorradig te zijn en werd het een maatje groter, een cup D. Of dat OK was, vroeg de arts. Het had eigenlijk een teken moet zijn dat ik het niet moest doen. Meteen na de operatie voelde het niet goed. Dat had er natuurlijk bij kunnen horen, want het was een zware operatie. Helaas bleven de klachten. Ik had continue pijn in mijn borsten, kreeg kapselvorming, kon mijn armen niet boven mijn hoofd houden, niet op mijn buik slapen en ik had veel nek- en schouderklachten.

Vervanging

Na een second opinion was het duidelijk, ze moesten vervangen worden, zo kon ik niet leven, met alleen maar pijn. Op eigen kosten liet ik de implantaten in 2016 vervangen door Allergan borstimplantaten. Had ik dat maar nooit gedaan… want ik kreeg er allerlei andere klachten bij: gewrichtsklachten, niet te verklaren allergieën, vaak jeuk aan mijn borsten, hartritmestoornissen, tijdelijke leverproblemen en ga zo maar door.

Veertig verschillende klachten

Uiteindelijk liep ik rond met circa veertig verschillende klachten. Toen ik op een gegeven moment de  plukken haar uit mijn hoofd kon trekken, dacht ik echt: “Ik ga dood, of ik word in ieder geval niet  oud”. Ook blijft in mijn achterhoofd spoken dat mijn zoon als baby in mijn buik is blootgesteld aan de  slechte stoffen uit de protheses en dat dit mogelijk heeft gezorgd dat hij een zware geestelijke  handicap heeft. Ook heb ik een vermoeden dat mijn schildklierziekte (ziekte van Hashimoto) en een – gelukkig goedaardige- tumor in mijn hals is ontwikkeld door de ziekmakende borstprotheses.

Eindelijk antwoorden

Het is dan 2021 en ik blijf me zorgen maken. Overal naarstig op zoek naar antwoorden, maar ik kreeg ze niet. Totdat ik op een website zag dat de Allergan borstimplantaten niet deugen en van de markt zijn gehaald. Het kwartje viel, dit was mijn type borstimplantaten die de oorzaak konden zijn en mij vergiftigden. Ik stond op het punt voor mijn werk als fashion designer naar de Fashion Week in
Canada te gaan. Omdat ik in Nederland nergens steun vond voor mijn vermoedens -zelfs niet bij de huisarts- kon ik niks anders doen met deze ‘eye opener’. Maar eenmaal in Canada werd ik erg beroerd. Kon amper meer op mijn benen staan. In het hotel raakte ik mijn bewustzijn kwijt. Ik kwam op de ER (Spoedeisende Hulp) terecht. Ze voerden daar alle standaardtesten uit om te kijken of er een directe levensbedreigende aandoening was. Toen ik zei dat ik Allergan protheses had en bang was dat het daaraan zou kunnen liggen, kreeg ik eindelijk mijn antwoorden. De Canadese arts was bekend met BII (Breast Implant Illness) terwijl mijn artsen in Nederland hier niets van leken te weten. Vanuit Canada legde ik contact met plastische chirurgen in Nederland, zodat ik met spoed geholpen kon worden. Mijn eigen modecollectie moest ik in Vancouver afgeven aan het team van Fashion Week. Ik baalde hier verschrikkelijk van want ik kon niet bij de show zijn, waar ik al mijn trots, geld en tijd in had geïnvesteerd. Bij een plastisch chirurg in Amsterdam zijn binnen een paar dagen mijn Allergan borstimplantaten verwijderd.

Vijftien jaar ploeteren

In totaal heeft dit mij al meer dan 50.000 euro gekost. Kosten voor de borstvergrotingen, het tweemaal op eigen kosten verwijderen van de implantaten, verlies aan inkomsten. Maar het ergste vind ik nog hoe erg dit alles mijn leven de afgelopen vijftien jaar negatief heeft beïnvloed. Al de pijn en zorgen die ik heb gehad. Mijn klachten werden extra zwaar met ook de zorg voor mijn gehandicapte zoontje. Het idee dat de borstimplantaten de oorzaak zouden kunnen zijn van zijn handicap en mijn gezondheidsproblemen doet me erg veel.
Nu ik geen implantaten meer heb, kijk ik naar beneden en zie ik kleine borsten met een kreukel en een deuk. Beter dan die ogenschijnlijk perfecte, maar ziekmakende borsten. Ik ben blij dat ze eruit zijn. Ik heb een arts gevonden die mij zal helpen met lichaamseigen vet (lipofilling). Ik ben er nog niet, maar de klachten verminderen nu mijn protheses eruit zijn: ik voel me fitter, kan na vijftien jaar mijn armen weer omhoog doen, op mijn buik slapen.

Schadevergoeding via siliconenzaak

Toen ik over de Siliconenzaak van Bureau Clara Wichmann las, voelde ik opluchting en kreeg ik weer moed. Er wordt actie ondernomen. Er wordt een stem gegeven aan al die vrouwen die met deze protheses in aanraking zijn gekomen. Ik hoop ontzettend dat Bureau Clara Wichmann de Siliconenzaak gaat winnen en er gerechtigheid en er schadevergoeding komt. Voor mij en voor de andere 60.000 andere vrouwen en transvrouwen die ook een verkeerd product hebben gekregen. Dit moet ook echt een signaal zijn naar Allergan en alle andere bedrijven die hun verantwoordelijkheid niet nemen. Hoeveel levens zij stukmaken met producten die niet deugen, dat mag niet in de doofpot!”

Het verhaal van Marjon (56)

“Aan de ene kant dacht ik: het ziet er mooi uit, maar het voelt niet goed. Uiterlijk is een dingetje, en onzekere vrouwen die worden nu tot slachtoffer gemaakt. Daarom ben ik zo strijdbaar. “

Borstvergroting: ongewenst PIP siliconen
Ik was 32 toen ik mijn borsten liet vergroten. Ik had een vriend die me dat cadeau wilde geven. Ik wilde de implantaten met water op zout, daarvoor kon ik alleen bij de Jan van Goyen kliniek terecht. Die stond heel hoog aangeschreven, dus heb ik daar een afspraak gemaakt. Ik werd onder narcose gebracht, maar toen ik wakker werd, kreeg ik een roze formulier te zien waarop stond dat ik siliconen implantaten had gekregen. Of ik even wilde tekenen. Dat heb ik toen gedaan.

Ze hadden me siliconen gegeven in plaats van de water op zout implantaten, waarvoor ik expres naar de Jan van Goyen kliniek was gegaan. Dit drong pas tot me door in 2012, toen ik een brief kreeg van het Ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport, dat ik PIP implantaten had en dat die gevaarlijk waren. Toen was ik echt helemaal verbouwereerd. Ik had toch een afspraakg gemaakt voor water op zout implantaten? Toen dacht ik aan dat roze formulier, wat ik had getekend. Ik was woedend.

Toen moest ik dus terug naar dezelfde kliniek, terwijl ik zo boos op ze was. Daar heb ik de PIP implantaten eruit laten halen. Ik kreeg nieuwe borstimplantaten, met de belofte: ‘Deze zijn echt goed, ze hebben een certificaat, zijn genummerd en we hebben geleerd van de PIP implantaten’.

Opnieuw tijdbommen, nu van Allergan
En wat bleek, zijn het Allergan borstimplantaten. Ik had dus wederom tijdbommen in mijn lijf. Mensen vroegen me vorig jaar of ik de berichtgeving over Allergan had gezien. Dat had ik, maar ik dacht: ‘Die van mij zijn toch goed, ik heb een certificaat en alles!’. En toen bleek dus dat ik weer foute implantaten had. Toen kreeg ik wel echt een error. Ik ging op hoge poten terug naar de Jan van Goyen Kliniek. Een woordvoerster zei toen: ‘Ja, daar kunnen we nu niks mee. Als jij ze eruit wil laten halen, zijn daar kosten van minimaal 3000 euro aan verbonden’. Toen werd ik boos en zei: ‘Jullie hebben foute implantaten geplaatst, dus jullie gaan ze er ook kosteloos weer uit halen’.

Hierna ging naar een internist, omdat ik klachten had. Daar werd een medische check gedaan, met terugblik naar mijn medisch verleden. Toen bleek dat ik het syndroom van ASIA had. Ik had wel steeds klachten, maar deze werden door artsen nooit gekoppeld aan het ASIA syndroom. En toen realiseerde ik me: m’n lijf stoot die dingen gewoon af, steeds al die klachten, ik begreep toen wat voor vergif ik in m’n lijf had.

Na de diagnose van ASIA wilde de Jan van Goyen ze er ineens wel kosteloos uithalen. Maar zij mochten niet meer aan mijn lijf komen. Ik heb de zorgverzekeraar gebeld en ben bij de Bergman Kliniek terecht gekomen. Daar zijn de Allergan siliconen eruit gehaald. Maar ik heb nu nog steeds erg last van één borst: daar zit een cyste en vocht in. Hier is dus zeker nog niet het laatste woord gezegd.

In maart 2022 heeft de Bergman Kliniek ze eruit gehaald. Ze hebben ook het wondvocht afgevoerd, maar ze zeiden dat ze niet verantwoordelijk waren voor de andere schade aan m’n lijf. Dus ik weer naar de huisarts, en nu heb ik een verwijzing voor een echo van de cyste. Je wordt echt van het kastje naar de muur gestuurd.

Het beïnvloedt je hele leven
Ik ben boos, verdrietig, maar ook angstig. Mijn moeder heeft borstkanker gehad en m’n vader heeft ook kanker gehad. Het is psychisch zwaar, potverdorie, door het zweten van die implantaten heb ik allemaal spul in m’n lijf. En nu word ik oma. Ik heb mijn zoon alleen opgevoed en nu geeft hij me een kleindochter, echt geweldig. Zul je zien dat je eindelijk gelukkig wordt, laat je nu misschien het leven. Daar ben ik bang voor. Ook voor mijn kleindochter, ik wil haar beschermen.

Ik heb een lange historie van ziekenhuis- en doktersbezoeken. Ik had nog nooit van dat hele syndroom gehoord. Maar ik heb nu nog steeds klachten. Los van de cyste, heb ik ook evenwichtsproblemen, gewrichtspijn en heb ik veel last van ontstekingen, in mijn huid maar ook in mijn organen.

En ik denk nu: ja, de huid bij mijn borsten was altijd koud. Dit was altijd al een continu gevecht van acceptatie. Aan de ene kant dacht ik: het ziet er mooi uit, maar het voelt niet goed. Uiterlijk is een dingetje, en onzekere vrouwen die worden nu tot slachtoffer gemaakt. Daarom ben ik zo strijdbaar.

En hoe kan dit nou, vraag ik me. Het begon al met de PIP en nu Allergan, maar hoe komen die implantaten allemaal door de keuring? Voor mijn gevoel gaat het allemaal om geld, ook voor de plastisch chirurgen.

Je wordt tot slachtoffer gemaakt, maar ik ben strijdbaar
Ik ben echt blij dat ik ze eruit heb gehaald, maar het laatste woord is er niet over gezegd. Ik heb er slapeloze nachten van. Ik ben er gewoon nog niet. Ik ben nu 56 en heb dus al 24 jaar lang ellende en gedoe met implantaten. En nu zit ik in de Ziektewet. Ik heb altijd met m’n handen gewerkt, maar dat gaat nu niet door de gewrichtspijn. Dus ja, ik ben heel boos: je wordt tot slachtoffer gemaakt, van troep die er niet had mogen zijn. Ik kan nu niet eens lekker in de zon zitten, omdat mijn huid dat niet kan verdragen. Dat is ook een gevolg van die siliconen.

Ik wil belichten dat je bij artsen en klinieken terecht komt waar je eerst vertrouwen in hebt. Omdat je goeie dingen over ze hoort, maar ook omdat je ervan uitgaat dat de Nederlandse overheid onveilige producten toch niet zou toestaan op de markt. Je denkt veilig te zijn, maar dat was dus niet zo.

Dit kost zoveel energie allemaal, maar het leven gaat ondertussen ook gewoon door in al z’n andere facetten. Dat is lastig te combineren. Ik wil die gasten van Allergan gewoon aanpakken: ik ben strijdbaar.

Ervaringsverhaal Riet (52)

“Van 1998 tot 2020 heb ik alleen maar Allergan prothesen gehad, nu deel ik graag mijn verhaal. Ik wil dat mensen weten: als zij het kan, kan ik het ook.”

Toen ik 27 was, ontdekte ik een raar knobbeltje in mijn borst. Ik heb toen een mammografie laten maken, maar zonder resultaat. Er was volgens de arts niets slechts te zien. Ik voelde me niet gerust gesteld en ben toen op eigen initiatief naar de huisarts gegaan, die mij na veel aandringen kon doorverwijzen naar een chirurg. Ik wilde gewoon dat het plekje eruit zou worden gehaald. Toen de chirurg het eruit haalde, schrok hij en zei: “Het is kanker, we moeten stappen ondernemen.” Dit was voor mij een grote klap. Deze chirurg was wel de eerste die de ernst van de zaak in zag. Ik heb mijn leven aan deze chirurg te danken.

Amputatie en Allergan siliconen
10 jaar later is er opnieuw borstkanker bij mij vastgesteld en ik heb mijn beide borsten moeten laten amputeren. Net als vele anderen wilde ik na deze ingreep protheses en heb ik borstimplantaten van Allergan laten plaatsen. Ik kreeg helaas veel last van pijn, infecties en van allerlei andere klachten. De eerste implantaten heb ik er toen uit laten halen, maar wel weer laten vervangen door Allergan implantaten.

In deze periode en hierna heb ik me onbegrepen gevoeld en werd ik voor mijn gevoel totaal niet serieus genomen door artsen. Vanwege de aanhoudende heftige klachten die ik ervoer door de borstprotheses, heb ik in 2006 mijn implantaten eruit laten halen. Ik wilde nieuwe borstimplantaten op basis van lichaamseigen weefsel, om van alle ellende af te zijn. Ik moest eerst aankomen om dit mogelijk te maken, daarom heb ik toen een jaar rondgelopen zonder prothesen. In 2007 was het zover en kon er een nieuwe periode aanbreken. Maar de transplantatie ging mis en ik heb drie dagen bewusteloos op de IC gelegen. Toen ik wakker werd, moesten diezelfde avond de prothesen alweer verwijderd worden.

Controle bij de plastisch chirurg: we gaan er niet meer aan rommelen
In 2008 heb ik toch weer gekozen voor Allergan protheses. Na 10 jaar, in 2018, ging ik op controle en na een kort onderzoek stuurde de plastisch chirurg mij naar huis met de boodschap dat alles prima was. Eén van de prothesen was erg gezakt en zat niet mooi meer, maar de chirurg zei: “We doen er niks aan want je hebt geen kapselvorming en als je een bh aan hebt, ziet het er nog goed uit. We gaan er niet meer aan rommelen.” Ik gaf aan dat ik liever zou wisselen van implantaten, maar kreeg terug dat dit niet nodig was, omdat de implantaten voor een heel leven meegaan. Er bleken zelfs siliconen mijn linker oksel te zitten, maar de chirurg zei dat het niet zo erg was en dat het wel los zou lopen.

Er is erg laks omgegaan met mijn klachten, en deze werden constant gebagatelliseerd. Na het bezoek aan de plastisch chirurg heb ik veel lymfe drainage-massages ondergaan om de klachten te verhelpen. Omdat vooruitgang uitbleef, ging ik naar de huisarts. Hij raadde me aan toch eens foto’s te laten maken. Eenmaal in het ziekenhuis werd mij verteld dat er veel vocht in mijn borsten ophoopte; in totaal is toen 400cc weggehaald. De arts zou de inhoud opsturen, maar wilde ook aanvullend onderzoek doen. Ik vroeg me af, wat zou er dan mis zijn? Ik begreep er niks van. Er werd voor het onderzoek namelijk geen reden gegeven: ik werd totaal in het duister gehouden.

“Normaal gesproken wordt een medische behandeling van begin tot eind uitgelegd en worden de risico’s met je gedeeld. Zo is dat bij de plaatsing van mijn implantaten niet gegaan. Bij de ervaringen die ik heb gehad in het ziekenhuis bleef alles vaag en werd er vrijwel niets uitgelegd over de procedure of de risico’s. Ik heb bijvoorbeeld ook nooit geweten dat een borstimplantaat kan gaan zweten.”

Opnieuw borstkanker: BIA-ALCL

Een week later liep mijn borst wederom vol met vocht, en moest ik opnieuw een afspraak maken. De arts trok meteen aan de bel: “Het is foute boel, je hebt BIA-ALCL.”

”Het is net alsof je een klap in je gezicht krijgt. “Er zit een groot tumor, alles moet eruit.” Ik kon alleen maar denken, wat heeft die plastisch chirurg nou gedaan?”

Hierna, in 2021 zeiden mensen op een avond dat ik naar Op1, waarin het ging over de Siliconenzaak, moest kijken. In eerste instantie dacht ik – dit gaat niet over mij want mijn protheses zijn niet lek. Ik bleef kijken en zag toen Regina, die kende ik, en toen werd het me allemaal duidelijk. Het was net alsof ik naar mijn eigen levensverhaal aan het luisteren was.

Ik denk dan terug aan mijn controle in 2018. De plastisch chirurg had mij moeten vertellen over de ophef en terugroepactie van Allergan borstimplantaten. Dat deze borstimplantaten schadelijk waren was bekend, de informatie was er. Mijn vertrouwen in plastische chirurgen is compleet verdwenen. Heel veel mensen weten dit gewoon niet. Zelfs mijn eigen huisarts zei: “Ik wist dit niet, ik leer weer van jou.”

Na mijn diagnose van BIA-ALCL ben ik mezelf meer gaan verdiepen in de ziekte en kreeg ik een sterke drang om hiermee naar buiten te treden. In mijn omgeving hadden mensen ook implantaten van Allergan, ik heb hen toen meteen gewaarschuwd. Iemand die ik ken, kampte met hevige klachten en kreeg te horen van haar huisarts dat het om een burn-out zou gaan. Ik ken deze klachten; ik heb dezelfde vage klachten gehad. Je herkent jezelf daarbij gewoon niet meer. Dit zijn klachten die door artsen nog steeds niet gelinkt worden aan schadelijke borstimplantaten. Medici vertelden mij bijvoorbeeld dat dit een logisch gevolg is door de chemo. Ik werd constant gewezen op oorzaken buiten de borstimplantaten.

“Ik heb veel leed doorgemaakt. Waarom heeft niemand mijn ogen geopend en mij laten weten dat het een mogelijkheid was dat borstimplantaten hier de oorzaak van waren?”

Vooruit kijken: anderen helpen en informeren
Ik heb een inloophuis opgezet. Uit eigen ervaring weet ik dat mensen nazorg missen na heftige perioden van ziekte. Ik spreek met veel vrouwen die niet worden geholpen na het ziekenhuistraject. Vrouwen slapen niet, vrouwen worden angstig, vrouwen leven in onzekerheid; vrouwen zijn depressief. Het inloophuis dient als steun voor deze vrouwen maar is ook gewoon gezellig. Het zet vrouwen aan het denken en het geeft hen een plek om steun te vinden.

Ook ben ik bezig met het schrijven van een boek. Ik wil dat mensen weten: als zij het kan, dat kan ik het ook. Bewuste en geïnformeerde keuzes zijn belangrijk. Het hoeft niet meteen ALCL te zijn, maar je moet wel bewust kiezen wat je in je lijf stopt.

Ik heb veel leed doorgemaakt. Waarom heeft niemand mijn ogen geopend en mij laten weten dat het een mogelijkheid was dat borstimplantaten hier de oorzaak van waren?
Achteraf gezien vind ik dit het ergst: de informatie over gevaarlijke borstimplantaten was er, alleen is dit mij nooit verteld. Dit had nooit plaats mogen vinden en bovenal niet gehoeven. Dit leed had mij bespaard kunnen blijven.